Présentation
L’association Kyllian et nous a vu le jour en septembre 2015 pour apporter du soutien à Kyllian et sa famille. Elle compte une cinquantaine d’adhérents qui poursuivent le même but : lui venir en aide et faire connaître sa maladie.
Kyllian est atteint de la myopathie de Duchenne, maladie rare, provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble de ses muscles. Il a perdu l’usage de ses jambes depuis quelques années et ses autres muscles sont peu à peu touchés ce qui entraîne des difficultés quotidiennes pour le moindre geste.
Malgré tout et en partie grâce à l’aide de l’association, Kyllian poursuit une scolarité normale avec un aménagement d’emploi du temps afin qu’il se concentre sur les matières utiles. Kyllian est toujours en internat dans un établissement spécialisé (iem) où il bénéficie des soins adaptés à sa maladie et côtoient des jeunes connaissant les mêmes difficultés que lui.
Kyllian continu la boccia, il a pu grâce à l’association participer à un stage à potentiel régional à la Flèche. Il n’a cependant pas pu faire de compétition.
Les besoins
L’association a pu quand même faire l’acquisition d’un logiciel de dictée vocale avec un casque. Pour permettre kyllian de travail sur ordinateur sans avoir a tapé au clavier. L’association a aussi fait l’achat de matériel pour la pratique de la boccia.
L’association reste mobilisée et pense à son prochain objectif : le financement d’un bras articulé toujours en projet. Kyllian doit encore faire des essais pour voir ce qui lui convient le mieux.
Pour cela, d’autres manifestations sont à venir en plus de la vente des tee-shirts et du livre de Serge LACOSTE (livre évoquant son enfance à Ste Reine de Bretagne) qui a eu également la gentillesse de penser à notre association.
Les manifestations
L’association organise des manifestations afin de pouvoir financer l’achat de matériels coûteux permettant de soulager Kyllian.
- Soirées repas dansants annuelles à la salle polyvalente de Ste Reine de Bretagne
- Tournois de Badminton
Les informations pratiques
- Nom du contact : Monsieur Jean-Paul THOBIE
- Contact téléphonique : 06 62 87 42 96
- Vice-Présidente : Audrey LEGENDRE (06 18 47 78 84)
- Adresse mail : kyllianetnous@gmail.com
- Pour devenir membre, il faut régler une cotisation annuelle